sábado, 18 de mayo de 2013

2ª Parte ¿Qué pasa cuando te dicen que tu hijo, de tan sólo 1 añito, tiene Leucemia?


Como lo prometido es deuda, aquí nos tenéis de nuevo, para compartir la 2º parte de nuestra experiencia, cuando eramos padres primerizos, sobre ¿qué pasa cuando te dicen que tu hijo, de tan sólo 1 añito, tiene Leucemia?

Ante todo queremos agradecer todos las muestras de cariñó recibidas de familiares, amigos y lectores, tras la publicación de la 1ª parte. Sin duda, vuestros amables comentarios han supuesto una motivación extra para escribir este 2º Post.

No es nada fácil tratar de plasmar por escrito todas las emociones experimentadas en aquellos duros años de nuestras vidas.

…Bueno, nos habíamos quedado con el “resurgir de nuestras cenizas” del “Papi más optimista y alegre del Mundo” y de la "Mami más luchadora de todos los tiempos”, tras la confirmación de que Marcos tenía Leucemia Linfoblástica Aguda (LLA).

Evidentemente, un cambio de “chip” así, es bastante complicado de hacer de la noche a la mañana… 

De cara a la “galería”, es fácil “hacerte el fuerte” y aparentar que estás bien pero, como se suele decir en estos casos, “la procesión iba por dentro”.


El apoyo de familiares y amigos es fundamental

La noticia se difundió rapidísimamente entre nuestros seres queridos, quienes de inmediato se volcaron con nosotros para ofrecernos incondicionalmente todo su apoyo, ánimo y cariño… constantemente llegaban mensajes a nuestros móviles que nos recordaban que no estábamos solos…

También recibíamos muchas llamadas, aunque en los primeros días, realmente no teníamos ganas de hablar con nadie… supongo que en estos casos, es una reacción normal… te aíslas del mundo, tratando de re-ordenar tu mente y tu vida y necesitas cierto tiempo para asimilar todo. Aprovechamos para pedir disculpas por tantas llamadas sin contestar.

Realmente, todos aquellos SMS, cumplieron eficazmente su misión… (imagino que hoy en día habrían sido whatsapp´s o tuits,… je,je)… Una amiga muy especial, nos mandaba 1 SMS de buenas noches a diario… sólo decía eso, un sencillo y breve “buenas noches”, pero detrás llevaba implícitos muchos más mensajes…


Pruebas previas a la quimioterapia

El Doctor Fuster también nos dijo que antes de empezar con el tratamiento, Marcos debía someterse a varias pruebas más, a fin de determinar si la Leucemia había  afectado a determinados “órganos diana”, fundamentalmente: corazón, hígado y ojos. Afortunadamente no presentaban daños, gracias a la precocidad en la detección de la enfermedad. Cuanto más tarde se diagnostica, más posibilidades de que los citados órganos se encuentren afectados, empeorando lógicamente el pronóstico.

Este es el principal motivo de compartir nuestras vivencias: concienciar a todos los padres y madres (primerizos, o nó) de la importancia de que hagáis caso a vuestras corazonadas y presentimientos y que insistáis en solicitar más pruebas o pedir una 2ª opinión, si no os quedáis tranquilos… esto podría salvar la vida de vuestros hij@s. 

Este consejo cobra más importancia hoy en día, ya que desgraciadamente los recortes en Sanidad, hacen que  los médicos sufran muchísimas presiones para “disminuir” el número de pruebas complementarias.


Nuevo “Warning”: Intervención quirúrgica para implantarle un “Portacath”

Además de todas esas pruebas, nos indicaron que era necesario implantar a Marcos una especie de “válvula” subcutánea en el corazón para suministrarle la quimioterapia, por vía Central, ya que la misma es muy agresiva para las vías periféricas de los niños tan pequeños.  Además se utilizaría también para los continuos análisis de control que tendrían que hacerle.

Imaginaros lo que tardaron en saltar los “warnings” de padres primerizos, otra vez… Todavía estábamos asimilando el diagnóstico y de repente nos dicen que hay que operar a Marcos para ponerle en el corazón un “chisme” llamado “Portacath”

Para tranquilizarnos, nos explicaron que se trataba de una intervención quirúrgica muy sencilla y habitual, pero a ver qué padres (primerizos, o no) son capaces de evitar la ansiedad que te embarga de pensar que a tu hijo, de 1 añito, le van a “rajar” el pecho para meterle un tubito en el corazón… ufff!!!... Afortunadamente, todo salió bien y fue muy rápido.

Portacath. Ilustración de nutrifermeria.com

El "botón" de Marcos

Llega el inevitable cambio de “look”

A los pocos días de empezar con la quimio, tal y como nos habían avisado, el pelo de Marcos empezó a debilitarse y a caerse.

Como lo tenía muy largo, decidimos anticiparnos a la caída total y se lo rapamos directamente.

Recuerdo como cambió drásticamente la expresión risueña de su carita, cuando se vió en el espejo la 1ª vez. Parecía no reconocerse y desde luego, no le gustó nada… ¡con lo bien que le sentaba su melena!...  Nos miraba con cara de incomprensión, tratando de encontrar repuesta a tan radical cambio de imagen… ¡Cómo duelen tantas miradas de ese tipo, en tan poco tiempo!... ya acumulábamos bastantes y nunca te acostumbrabas a ver esos preciosos ojitos castaños, así de vidriosos.

 
Marcos antes de empezar la quimio



Marcos al poco de empezar la quimio


Pero habíamos quedado que teníamos que estar con una sonrisa permanente… Todo aquello nos lo “tragábamos” como podíamos, porque cada día surgían nuevos retos que había que afrontar con la mayor entereza posible… los acontecimientos se sucedían muy rápidamente.


Reflexiones sobre la quimioterapia

Son tantísimos los recuerdos y las vivencias de aquellos duros años que resulta bastante complicado ordenarlos y resumirlos… podríamos hablar de las larguísimas noches de desvelo pendientes de los goteros y de cambiar los pañales cada 2 horas, de los efectos secundarios del tratamiento, de cómo afecta a la relación de pareja la enfermedad grave de un hijo,… y un largo etcétera de experiencias no muy agradables… pero ese no es el enfoque que queremos dar a este Post.

Lo que pretendemos, es compartir lo que aprendes cuando pasas por una experiencia así… queremos hacer énfasis en cómo cambia tu vida, tus prioridades y tu escala de valores.

Realmente sabíamos que Marcos tenía Leucemia porque era lo que nos habían dicho. Era como un “acto de fé”. Me refiero a que cuando no ves signos externos de gravedad en tu hijo, sino todo lo contrario (buena vitalidad y felicidad) te crees que está muy grave, porque confías en los médicos.

A pesar de ese acto de fé, como en apariencia tú ves que tu hijo está bién, cada vez que tocaba administrarle la “quimio” (tanto por vía oral, como venosa), era inevitable la sensación de “congoja”, al pensar que le estábamos metiendo “veneno” en su cuerpo, ya que esta necesaria medicación, además de acabar con las “células malas”, también le iba a destrozar las “células buenas”. Esa sensación te mortifica bastante pensado en las posibles reacciones de su cuerpo y en sus posibles efectos a medio o largo plazo.

Supongo que de haber percibido visualmente claros signos de gravedad, tal vez esa sensación de estar envenenando a nuestro hijo, no hubiera existido y hubiera sido más fácil asociar la quimio a cualquier otra medicina que tiene como objetivo salvar la vida a tu hijo. Evidentemente es preferible “sufrir” esta constante desazón, a que tu hijo presente signos de gravedad.

Empezamos con estas reflexiones para centrarnos en todos los niñ@s y sus respectivos padres, que conocimos en aquellos 2 intensos años de tratamiento.


La vida y el amor siempre se abren paso ante la pérdida y la desgracia

En Oncología Infantil, había niñ@s de todas las edades, desde recién nacidos hasta de 8-9 añitos y presentaban todo tipo de tumores, afecciones extrañas y leucemias.

Varios de ellos, lamentablemente, habían sido diagnosticados demasiado tarde (tras meses de visitas a consultorios y servicios de urgencias solicitando más pruebas, que en repetidas ocasiones se desestimaron), por lo que sus pronósticos, no eran tan alentadores como el de Marcos.

Algunos de ellos, desgraciadamente, no consiguieron ganar la lucha a su enfermedad, pese a sus tremendas ganas de vivir y a los esfuerzos del maravilloso Equipo de Oncología Infantil de la Arrixaca.

Es terrible vivir la pérdida de aquellas inocentes criaturas (supone un shock tremendo para toda la comunidad, incluidos el personal sanitario, ya que su implicación es muy elevada). Pero por muy intensa que fuera nuestra pena, no alcanzo a imaginar el gran dolor y el desolador vacío de sus padres tras meses, e incluso años, de “lucha” y de albergar esperanzas.

Me resulta imposible encontrar mayor dolor en el mundo, que la pérdida de un hijo con tan corta edad. Sobrevivir a tus hijos es algo por lo que nunca nadie debería pasar.

A pesar de todo, os podemos contar que al menos 1 de aquellas parejas, que tuvimos el inmenso honor de conocer, fue capaz de rehacer su vida y a los pocos meses de tan trágico trance, nos comunicaron, llenos de alegría, que estaban “embarazados” de nuevo. ¡Bravo por  ellos!... Que acto de valentía y coraje… aunque por supuesto, nunca olvidarán a su querido y maravilloso hijo Jorge.

Está claro que a cada uno de nosotros nos duele, nos afecta y nos preocupa muchísimo más lo que les ocurra a nuestros propios hijos, pero cuando convives de cerca con todos aquellos “angelitos” y con sus padres y conoces sus historias, no puedes evitar sentirte afortunado al ver que los médicos te aseguran que tu hijo va a sobrevivir.

Desde luego tanto las enfermedades graves, como la pérdida de un hijo, te hacen valorar la vida de otra forma. Aprendes a ver las cosas desde otro punto de vista y a dar más importancia a las pequeñas cosas.

También te das cuenta de que en la vida, las cosas son buenas o malas, según con que se comparen. Se trata de ver el vaso medio lleno o medio vacío. Todo es cuestión de la actitud que decidas adoptar, para afrontarlo.

Cuando te sientes el ombligo del Mundo y te auto-compadeces de tu mala suerte pensando lo injusta que es la vida,… cuando tu fé se desmorona y te preguntas porqué Dios permite que tu hijo enferme gravemente,… entonces descubres que hay niños que todavía están peor que el tuyo. Es como si alguien te diera “un par de bofetadas”, para que te despertaras y te preguntase: “¿y tú de qué te quejas, si tu hijo se va a recuperar?”

De repente, tu problema se hace mucho más pequeño. Siempre hay quién está peor que tú y a pesar de ello, no sólo no se queja, sino que además es capaz de mantener una sonrisa en su cara y acudir en tu ayuda. (Esto vale para cualquier ámbito).

De alguna forma, descubres a Dios en cada una de esas personas que se cruzan en tu vida. No sólo en aquellos niños y en sus padres, sino en todas las personas: familiares, amigos, compañeros, conocidos… e incluso desconocidos.

Cuando te empeñas en ver “oscuridad”, misteriosamente, siempre aparece alguien con una “vela” cuando más lo necesitas, para ayudarte a salir de las tinieblas… tuya es la decisión de seguir o no esa luz.

Foto de davidprietov.blogspot.com.es


Continuará…

Como nos resulta imposible resumir más todo lo que queremos compartir y no queremos hacer el Post excesivamente largo, próximamente escribiremos la 3ª Parte, dónde esperamos poder terminar de contar esta historia con Final Feliz. ¡No te  la pierdas!

Y tú ¿alguna vez has estado entre tinieblas y alguién te iluminó el camino?

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9 comentarios:

  1. Un testimonio ejemplar...Cómo dices un padre nunca debería sobrevivir a un hijo y cuando te encuentras en una situación crítica de cualquier ambito siempre encuentras muchos brazos abiertos y gente que te apoya y te ayuda, incluso cuando sus problemas son aún más gordos que los tuyos. Mucho animo familia!!

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    1. Muchas gracias Meriluct!
      Afortunadamente en el Mundo hay muchas personas extraordinarias como tú!
      Un besico!

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  2. Uf, aún sabiendo que la historia acaba bien se me rompe el corazón al leerla. Supongo que no puedo evitar pensar en mi niña al ver la misma inocencia en los ojos de Marcos...
    Qué valiente habéis sido todos, y que valientes al revivir la historia para compartirla con nosotros. Un fuerte abrazo, sobre todo para Marcos. Estoy impaciente por leer el final.

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    1. Muchas gracias Verónica!
      Ahora que han pasado varios años, es algo más fácil compartir nuestra historia.
      No estábamos seguros de si estaba bien o nó contar estos momentos tan íntimos, pero forma parte de nuestra esencia y ha marcado y definido nuestras vidas llevándonos a emprender la apertura de Ecox en Murcia, para que todas las mamis y papis de nuestra Región, aprendan a querer y a valorar la vida de sus hij@s desde antes de nacer.
      Un besico!

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    2. Este comentario ha sido eliminado por el autor.

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  3. Emilia Redondo Hortelano17 de mayo de 2013, 1:39

    Marcos es un luchador y vosotros tambien
    La primera vez que te vi y hable contigo sabia que habia algo especial en ti ahora lo entiendo todo tu forma de ser tu dar a los demas ,tu sensibilidad
    Eres una prsona especial Jose Luis seguro que Rebeca no se queda atras porque ya sabes el dicho "detras de un buen hombre hay una mujer especial que le da brillo " y esa es Rebeca
    Cuando lo leas abraza fuerte Marcos dile que departe de una amiga y por supuesto un gran abrazo y mil besos para Rebeca que debe de ser una persona especial pero te la mereces
    Marcos tiene los mejores padres del mundo
    Muchos besos .

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  4. Muchas gracias por tus palabras Emi!
    En efecto, Rebeca es la gran mujer y gran madre que dices. Ella sabe sacar lo mejor de mí.... Sin duda, tú eres otra gran mujer y maravillosa madre, que además ayuda a otras a serlo.
    Un besico!

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  5. Juan Antonio Carrasco23 de mayo de 2013, 20:12

    José Luis nos conocemos desde hace mucho tiempo y siempre te he apreciado mucho tanto a ti como a Rebeca, y por supuesto al hoy abuelo Sr. Lomas. Aunque hemos podido hablar en ocasiones de la enfermedad de Marcos leo con mucho interés los post que estas publicando sobre el tema y sencillamente tengo que decirte que sois dignos de mi admiración y respeto por haber pasado un trago tan amargo con esa entereza y ese espíritu de superación que os ha caracterizado desde que os conozco.

    Muchas gracias

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  6. ¡Muchas gracias a ti Juan¡ Es todo un honor que nos dediques estas palabras, ya que si de alguien he aprendido el espíritu de superación, es de ti... La admiración es mutua, tanto hacia ti cómo hacia Yolanda. Vuestra excepcional calidad humana y vuestros 4 maravillosos pekes, os convierten en nuestro referente.

    Una bendición contar con vuestra amistad!

    Un grandísimo abrazo.

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